Problémy přechodu nevidomého z ústavní do komunitní péče

23.08.2020

Co by potřeboval nevidomý člověk žijící v ústavu při odchodu do běžného života?

V roce 2012 mne Mgr. Tereza Hradílková, dříve ředitelka Společnosti pro ranou péči o nevidomé děti, nyní expertka podílející se na ministerském projektu zkráceně nazvaném Transformace ústavní péče, přizvala ke spolupráci v pracovní skupině zaměřené na lidi se zrakovým nebo tělesným postižením.

Měli jsme popsat, co je zapotřebí vykonat, aby mohly být nevidomí klienti z ústavní péče "vráceni" do běžného života v jejich původní komunitě. V ČR jsou takové ústavy dva, šlo by tedy o nevidomé klienty z pražské Palaty a z Chrlic u Brna, event. o další nevidomé umístěné v různých zařízeních pro seniory apod.

Za mne tedy šlo o definování problémů spojených s odchodem nevidomého trvale žijícího v vše zabezpečujícím ústavu do nějakého řekněme komunitního neboli sociálního bytu k samostatnému životu možná s dalším jedním nebo dvěma stejně postiženými, a to s podporou terénních sociálních služeb.

V pracovní skupině se mnou byla Ing. Jana Hrdá, dnes již nežijící vozíčkářka, můj kolega z Okamžiku Mgr. Petr Vojtíšek, vidící sociální pracovník, a ještě někdo z řad vozíčkářů, další jména si nepamatuji. I když fandím návratu různě postižených lidí do jejich přirozeného prostředí, např. ze vzdálených od rodin odříznutých ústavů, přesto jsem upozorňoval, že ideu transformace nelze uplatnit zdaleka na všechny nevidomé klienty ústavní péče, tak jako by nebylo možné všechny nevidomé žijící mimo ústavy tlačit do ústavní péče. I kdyby byly na realizaci vyčleněny komunitní byty, uvažováno je snad např. vždy pro dva nebo tři obyvatele, potřeba podpory sociálními a jinými službami by dalece přesahovala dnešní možnosti, přitom některé služby reálně ani neexistují, např. profesionální psychologická podpora specializovaná pro nevidomé, nácvik různých dovedností potřebných pro běžný život mimo ústav, podpora začleňování postižených působením na bezprostřední místní komunitu, koordinace všech podpůrných aktivit aj. Ve skupině můj přístup nebyl příliš přijímán. Vozíčkáři byli nadšeni tím, že by jejich spolupostiženým stát pomohl zpět do rodin a domů. Ale i oni by podle mne v řadě konkrétních případů narazili na problémy, které by pro "přemístěné" mohly mít dramatické důsledky. Už jen samotný návrat postiženého člověka např. do ideálně-komunitního tedy rodinného prostředí, které si ale už zvyklo fungovat bez něj, a které, proč si to nepřiznat, si možná po jeho odchodu do ústavu oddechlo, v některých případech ho tam dokonce vypudilo. Co když se tento postižený vyžadující pomoc druhých vrátí tam, odkud byl "vyexpedován"?

A zrovna tak si neumím představit, že by se všichni klienti pražské Palaty nebo brněnských Chrlic přestěhovali kamsi "domů", neboť pro mnohé je domovem právě jejich ústav, tedy Palata nebo Chrlice, a že by v novém prostředí a za zcela nových podmínek šťastně žili uprostřed své nové komunity.

Svoje myšlenky jsem tehdy zpracoval v následujícím textu, který jsem při úklidu v domácím počítači nalezl v srpnu 2020. V textu jsem ale nezaujal vše odmítající postoj, jelikož si myslím, že v jednotlivých případech by možnost přechodu klienta z ústavu do komunity mohla být velmi žádoucí, ale zároveň by vyžadovala vydatnou podporu sociálními a jinými službami, o jejíchž možnostech reálného a funkčního zajištění státem silně pochybuji. V případě nevidomých by také hrála roli výše příspěvku na nákup sociálních služeb, tzv. příspěvku na péči, který v roce 2020 činí 4 400 Kč, což umožňuje nákup cca 9 hodin asistenčních služeb týdně (průvodcovská a předčitatelská služba) bez nákupu jiných zpoplatněných služeb, které by asi byly zapotřebí.

Jak by asi mohla vypadat komunitní péče? Představuji si to takto: Do nevelkého bytu v paneláku na sídlišti by byli přemístěni tři nevidomí, kteří by zde měli samostatně žít "ve své komunitě". Absurdní je už ta představa "své komunity". Jejich okolí, tedy další nájemníci, by si s nimi nevěděli rady, mnozí by se jim z rozpaků či obav z požadavků na pomoc raději vyhýbali a v případě nějakých problémů v domě by nevidomí neměli rovné postavení, např. při domovních sporech s čistotou kvůli vodícím psům. K nevidomým by podle mého odhadu kapacitních možností dvakrát týdne zašel na hodinku terénní pracovník, který by na větší angažmá neměl čas, a který by jim měl poradit, jak co v běžném životě chodí. A každý nevidomý by si ze svého příspěvku na péči zakoupil průvodce a předčitatele pro své potřeby, ale asi by mu "nezbylo" na mimořádné nezbytné nebo zbytné volnočasové potřeby, které měl zajištěny v ústavu a které mohou vidící uspokojovat zcela samozřejmě. Co by bylo pro nevidomého nově vypuštěného do komunitního života obtížné? Jakékoliv pochůzky, nákupy zejména v obchodních centrech a samoobsluhách, a to nejen nákupy jídla, ale oblečení a všeho potřebného do bytu, vaření, stolování mimo domácnost, úklid, obsluhu domácích spotřebičů jako je pračka, sušička, vysavač, mikrovlnka, vařič či sporák atd. K tomu přičtěte další úkony a situace, které nevidomý v ústavu nemusel řešit, totiž samostatná jednání s úřady, na poště, v bance, k tomu všemu nutný pohyb v MHD, manipulaci s penězi a kartami, jednání v lékárně, u praktického a jiných lékařů atd. Mnozí z klientů ústavů řadu z těchto situací sami nikdy neřešili. Např. nalezení lékárny v obchodním centru, identifikace holí zcela nehmatných skleněných dveří, uvnitř orientace mezi výdejem a prodejem léků, zachování zóny pro zákazníka u pultu, placení, komunikace s lékárníkem a placení a opět cesta zpět, a navíc kontrola léků, seznámení s letáčkem. Umíte si to, vidící úředníci uvažující o zrušení ústavů, vůbec představit? Zavažte si oči a vyrazte do světa!

A bylo by zapotřebí nevidomé naučit pohybovat se v okolí i v domě, tedy služeb nácviku trasy, které umí jen pár pracovišť Tyfloservisu v omezeném počtu míst v republice. Sice mohou vyjíždět, ale jakou kapacitu čili kolik instruktorů a peněz na cestování by potřebovali, aby zvládli desítky nových klientů? A co teprve začlenění do nějakých pracovních angažmá a co s volným časem tam, kde neexistují společné aktivity ústavních zařízení? A hlavně, jaké důsledky na individuální životy by měla ztráta přátel z ústavu, známých míst, postupů, zajištěnost stravování, zdravotní péče praní oděvů atd.

Musely by vzniknout nové služby kombinující to, čemu se říká sociální služby, a to, co můžeme označit jako komunální a jiné služby a společenský život. Kdo zná úroveň našich již fungujících služeb a přístupy úřadů a zařízení komunálních služeb z hlediska potřeb nevidomých, musí podle mne uznat, že se jedná o čirou utopii a v případě krátkozrakého zrušení ústavů i o vznik velmi nebezpečné situace.

Ano, jde o nebezpečí politických rozhodnutí od zeleného stolu, která neberou v úvahu skutečné životy lidí. Kdysi jsem vyslechl příběh hluchoslepého muže, který žil ve svém domku spolu s domácím zvířectvem v podstatě ve společných prostorách. Někdo na něj poslal sociálku a ta se zhrozila nad absencí hygieny a jeho primitivním životem a s vervou se pustila do své dobrými úmysly a legislativou podložené práce. Nakonec se ustrašený a špatně komunikující muž nechal přestěhovat do ústavu, kde měl být šťastný, ale kde se oběsil! Sociální pracovnice a úředníci nepochybně nad tím činem kroutily hlavami, vždyť tomu hluchoslepému chudákovi poskytly to nejlepší, co mohly! A tento případ by mohl mít i opačná pokračování, totiž při vystěhování postižených z jim dobře prostředí do ciziny v podobě komunitního bytu a s potřebou naučit se urychleně poslepu vše, co se vidící člověk učí řadu let - totiž žít v kontextu uspěchané a všelijak automatizované společnosti.

Četl jsem následující nalezený dokument a opět jsem si vybavil nepříjemné pocity, které jsem tehdy prožíval, když jsem poslouchal nadšená slova o šťastném návratu postižených lidí do běžné komunity a všedního života. Téma se mi zdá natolik důležité, že jsem se rozhodl osm let starý text zveřejnit alespoň na svých stránkách, protože jeho odevzdání do projektové agendy ministerstva práce se rovná vyhození do koše. V tehdejší atmosféře příprav na sociální reformu jsem se pokusil předložit argumenty pro uvědomění si utopičnosti ideje, přičemž jsem na konec uvedl opak toho, oč mělo jít. Místo úplného zrušení ústavní péče jsem navrhl zachování její části. V posledním bodě jsem uvedl potřebu ústavní péče v rámci zamýšlené transformace, která se některým účastníkům nelíbila. Abyste ji nepřehlédli, uvádím ji hned teď - "zachování určitého minima ústavní péče jako krajní ale zcela legitimní varianty řešení sociálních událostí".

Text nyní zveřejňuji také proto, že obsahuje popis problémů spojených obecně se ztrátou zraku a pak ještě konkrétně se ztrátou sociální jistoty dané ústavní péčí. Určitě zase někdy bude nějaký inženýr lidských duší s politickým mandátem a patřičným sebevědomím uvažovat o zrušení ústavu pro nevidomé. V mém textu jsou zpracovány protiargumenty, které takto koncentrovaně možná nikde nezazněly. Jsou napsány jazykem do jisté míry odpovídajícím projektovému bontonu, za což se čtenářům omlouvám. Nechtěl jsem ale text psát znovu, rušilo by to i doklad o historii politického myšlení a přístupů k pomoci lidem se zrakovým postižením.

M. Michálek, 22. 8. 2020

Zde je celý původní text o transformaci ústavní péče nevidomých:

Problémy přechodu nevidomého z ústavní do komunitní péče (2012)

Na základě své osobní zkušenosti a dlouholetých pracovních zkušeností s obdobně zdravotně postiženými lidmi uvádím jednak rizika v běžném každodenním životě a jednak rizika, o kterých)se domnívám, že by musel navíc podstoupit nevidomý člověk přecházející z ústavní do komunitní péče.

1.1 Rizika člověka s těžkým zrakovým postižením (dále jen "nevidomého") při běžném životě v komunitě:

- různě závažná nedorozumění v komunikaci s vidícími způsobená nemožností vnímat neverbální komunikaci, složitostí různých situací, neznalostí a rozpaky na straně vidících při jednání s nevidomým člověkem

- nebezpečí trapasů, kolizí, úrazů a způsobení škod při naplňování běžných potřeb v domácnosti a v souvislosti s domácností (pohyb v interiéru při soužití s dalšími osobami, manipulace s chemikáliemi při úklidu, s potravinami a ohněm či horkými předměty při vaření apod.)

- riziko možných kolizí, úrazů vč. nejtěžších při pohybu venku bez průvodce ale i s nedostatečně vyškoleným průvodcem

- riziko způsobení škody třetí osobě např. v obchodech a obdobných zařízeních při nedostatku kvalifikované pomoci

- riziko škody na vlastních financích při manipulaci s penězi a doklady bez pomoci spolehlivé osoby nebo i za pomoci spolehlivé osoby bez potřebných vědomostí (vybírání peněz, placení složenek, placení v obchodě, přebírání peněz od třetích osob aj.)

- rizika plynoucí z informačního deficitu (nereagování na výzvy zveřejněné na nástěnce bytového domu, na upozornění v okolí domu např. na zábory chodníku, na zanedbání povinností z důvodu složitějšího přístupu k informacím v různých smlouvách např. na užívání bytu, platby za energie, telefon atd.

- rizika plynoucí ze souběhu situací a zdravotního postižení (havarijní stavy v bytě, domě, veřejných budovách aj.), při nemocích (snížená samostatnost při horečkách, úrazech), při řešení emocionálně vypjatých situací (spory s nájemníky aj. při snížené možnosti jednat v plném kontextu, se všemi informacemi a jako rovnocenný partner atd.)

- nebezpečí naprosté izolace, samoty, vyloučení z lidské společnosti, např. z komunity obytného domu na základě souběhu nedostatku pochopení na straně vidících a různých nedorozumění a kolizí spojených s handicapem (problémy s čistotou v souvislosti s vodicím psem, s hlučností s akustickým majákem nad vchodem obytného domu, zatěžování sousedů vizuální výpomocí při jednání s řemeslníky, poštovní doručovatelkou aj.)

1.2 Nastavení sociálních služeb zmírňujících nebo v různé míře odstraňujících uvedená rizika (jaký by musel být stav sociálních služeb, aby přechod nevidomého mohl úspěšně proběhnout):

- k dispozici musí být dostatečná kapacita služeb sociální rehabilitace, nácviku samostatné chůze s bílou holí a následně nácviku opakovaně využívaných tras pro samostatný pohyb nevidomého a rovněž kapacita nácviku sebeobslužných dovedností pro úkony v domácnosti

- k dispozici musí být dostatečný objem služeb průvodcovských a předčitatelských a u nevidomého dostatečná výše prostředků na jejich nákup

- k dispozici musí být potřebný objem služeb zajišťovaných zdarma dobrovolníky a umožňujících zapojení do běžného života kombinací doprovázení, předčítání, poskytování či zprostředkování informací a spolupráce při zájmových, sportovních a společenských aktivitách a při řešeních různých situací běžného života

- k dispozici musí být služby umožňující seznámení a osvojení si dovedností užívání potřebných kompenzačních pomůcek včetně služeb typu uživatelské podpory pro uživatele digitálních zařízení

- k dispozici musí být možnost konzultací problémů s obdobně zdravotně postiženými lidmi, předávání zkušeností, námětů a kontaktů

- k dispozici musí být sociálně aktivizační služby a podpora pracovního uplatnění zdravotně postižených

- k dispozici musí být "zastřešující" služba, která spočívá v koordinaci více služeb umožňujících místně, věcně a časově vyhovující řešení sociálních problémů plynoucích ze zrakového handicapu, resp. umožňující nevidomému tuto koordinaci s profesionální podporou samostatně provádět (např. podpora formou konzultací u klíčového sociálního pracovníka na obci a koordinované využívání různých sociálních služeb jednotlivých poskytovatelů)

- k dispozici musí být psychologické poradenství nebo jiná psychická podpora (terapie) pro pomoc v mezních životních situacích, které jsou vyvolány nebo významně komplikovány handicapem a paralyzují dovednosti samostatného života nevidomého

- k dispozici by měly být veřejné služby připravené na zrakově postiženého klienta, zákazníka, pacienta atd. (bezbariérové prostředí, poučený personál v komunikaci a pomoci nevidomým, nevidomý přístupné informace atd.)

2.1 Specifická rizika nevidomého člověka opouštějícího ústavní péči a přecházejícího do komunitní péče:

- všechna rizika uvedená v bodě 1.1 ovšem ve výrazně vyšší intenzitě

- riziko nezvládání a následné rezignace na samostatný pohyb v exteriéru a do jisté míry i interiéru nového komunitního bydlení

- riziko neosvojení si nových tras pro pravidelný pohyb (např. na chráněné pracovní místo, když v ústavu mohl pracovat v chráněné dílně uvnitř zařízení)

- riziko různých kolizí, úrazů, ale i rezignace a strádání z důvodu nezvládání různých dovedností z oblasti sebeobsluhy v situaci, kdy si musí nevidomý nově zajišťovat více běžných každodenních potřeb sám nebo s nedostatečně proškoleným personálem

- riziko nežádoucích důsledků různých nedorozumění s vidícími lidmi dosud nezvyklými na kontakt a komunikaci s nevidomým (v místních veřejných službách, ve zdravotnictví atd.)

- nezvládání nových potřeb nutných k běžnému samostatnému životu, které dříve řešila instituce a tým sociálních a jiných pracovníků ústavu (administrativní záležitosti ohledně bytu, pojištění, pomůcek, zajištění potravin, resp. jídla, nákupy, pochůzky na úřady a k lékaři atd.)

- riziko psychických problémů (frustrace, deprese, panické úzkosti aj.) při nezvládání nových a náročných situací spojených se ztrátou dřívější profesionální podpory instituce i solidární komunitní podpory obdobně postižených osob

- rizika plynoucí z neznalosti existujících komunitních a veřejných služeb (nezařazení do sociálně aktivizačních služeb, neschopnost relativně samostatně zajišťovat své běžné denní potřeby a zájmy)

- riziko nezvládnutí celého procesu přechodu do komunitního prostředí bez možnosti návratu do ústavní péče a následné podstatně zesílené sociální vyloučení

2.2 Nastavení sociálních služeb pro přechod nevidomých osob z ústavní do komunitní péče:

- sociální služba připravující klienta na přechod z ústavního zařízení do komunity (seznámení s procesem přechodu a s existujícími komunitními službami, vyhodnocení předpokladů klienta pro zvládnutí procesu přechodu, zejména dovedností samostatného pohybu, sebeobsluhy, získávání informací, komunikačních dovedností atp. a následné vzdělávání klienta v potřebných oblastech - mělo by probíhat ještě v rámci ústavní péče)

- sociální služba spočívající v doprovázení klienta po přechodu do komunitní péče (seznámení s interiérem bydlení, nácvik tras dle potřeb klienta v okolí, seznámení s hlavními komunitními sociálními i veřejnými službami v okolí, nácvik dovedností sebeobsluhy v novém prostředí, podpora při začleňování do širší komunity, podpora při zvládání stresových a složitých situací např. asistencí, psychická podpora atd. - poskytována po přechodu do komunity)

- místně a časově dostupné komunitní služby v potřebné kapacitě a struktuře dle bodu 1.2

- podpůrné a navazující služby připravující podmínky pro přechod osob do komunitního prostředí (např. dohled nad bezbariérovostí klíčových zařízení zdravotních a jiných veřejných služeb, zajišťování informační a osvětové činnosti v místech s komunitním bydlením v rámci komunitních plánů, práce sociálních pracovníků obcí atd.)

- specifické "krizové" sociální event. sociálně-zdravotní služby pro klienty nezvládající přechod do komunity (pobytová rehabilitační a terapeutická zařízení, možná zachování určitého minima ústavní péče jako krajní ale zcela legitimní varianty řešení sociálních událostí)

Zpracoval:

Ing. Miroslav Michálek

21. 11. 2012

© Miroslav Michálek, Praha 2020