69 let se zrakovým postižením
Šedesát devět let se zrakovým postižením
Předmluva ze srpna 2025
Následující text jsem napsal v říjnu 2023 na základě požadavku profesora Libora Musila z Masarykovy univerzity v Brně pro publicistickou část odborného časopisu Sociální práce, ve kterém byl publikován v prosinci 2024. Nyní, tedy o dva roky později, jsem text doplnil o některé podrobnosti, které se do původního limitu 4000 slov nevešly, a někde jsem upravil formulace. Za spoustou detailů tohoto textu se skrývají příběhy a informace, které by sice vydaly na mnohem rozsáhlejší text, ale ten by nejspíš byl dosti nezáživný. Ostatně mnoho z těchto epizod a jevů jsem použil v prozaických knihách a osvětových článcích.
Obsah
0. Úvod
1. Dětství se šeroslepostí
2. Mladá léta s dalekohlednými brýlemi
3. Dospělost s bílou holí a s mluvícím počítačem
4. S čím jsem se v běžném životě i při práci pro nevidomé setkával
5. Sny nevidomého seniora
0. Úvod
Jaké to je postupně ztrácet zrak a pak žít jako nevidomý? Na to se mě různými oklikami i otevřeně ptali neznámí průvodci na ulici, kamarádi, spolupracovníci, dobrovolníci, účastníci besed a seminářů a občas i novináři. Ale nejvíc jsem se ptal já sám, když jsem o slepotě psal v beletristických knihách, informačních a osvětových brožurách a článcích.
Jaké to tedy bylo? A jak na tom jsou nevidomí mezi vidícími? Kdysi ve starověku na tuto otázku mimoděk odpověděl starozákonní prorok Izajáš, když v metafoře o duchovních věcech popsal situaci slepých takto: "Ohmatáváme stěny jako slepí, hmatáme jako ti, kdo nemají zrak. V poledne klopýtáme, jako když se stmívá, mezi zdravými jsme jako mrtví" (Izajáš 59, 10). Když jsem tento verš před desítkami let objevil, přeběhl mi mráz po zádech. To jsem totiž ještě trochu viděl, ale věděl jsem, že oslepnu. Budu žít "jako mrtvý mezi zdravými"? Abych na tuto otázku s odstupem odpověděl, dovolím si vyprávět vám svůj příběh.
1. Dětství se šeroslepostí
Až v sedmdesáti letech mě napadlo, že následující vzpomínka možná naznačuje různé hlubinné souvislosti mého života se zrakovým postižením a mého sociálního začleňování. Proto jsem sem přidal tento odstavec, který v článku v časopise Sociální služby není. V raném dětství o mně otec občas mluvil jako o "našem nechtěném". Až na můj dotaz, co to znamená, maminka proti tomu rázně zakročila. Ale i ona si ke mně našla vztah až ve školním věku, předtím "mě strčila do postýlky a nemluvila na mne", jak sama vyprávěla. Byl jsem třetí a už nechtěný syn, a jak se brzy ukázalo, navíc ještě s jakýmsi divným postižením. V této rodinné konstelaci, a navíc vybaven špatným zrakem a později slepotou, jsem vyrazil do světa.
Z dětského pokoje jsem několikrát slyšel, jak se rodiče v kuchyni hádají, po kom mám ty špatné oči. Byl jsem šeroslepý, při nedostatku světla jsem toho moc neviděl, což mě vystavovalo situacím, jaké jiné děti nemuseli řešit. Například starší bratr po mě v temném pokoji chtěl, abych mu dal pusu na dobrou noc, a pak mi nastavil holý zadek. Už jako většího kluka mě po setmění navedl na stojan na kola, prý aby zjistil, jestli něco vidím. Moje vesnická stařenka mi opakovaně kladla podivnou otázku: "Chlapče, za co ťa pán bůh trestá", a dívala se na mne zlým pohledem, jako kdybych si ten trest zasloužil. Spor o původu mého špatného zraku visel i mezi prarodiči, možná to byl jeden z důvodů, proč spolu nekomunikovali. Sousedka pokřikovala z okna na jinou sousedku: "Malý Michálek je slepý!" Asi někde zaslechla, že jsem šeroslepý a v hlavě jí zůstalo jen to "slepý". Ještě jsem o slepotě nic nevěděl, ale už jsem jí byl označen.
Po vyšetření u předního oftalmologa v Brně maminka hodně plakala. Vyptával jsem se, co se děje. Starší bratr mi rodinné tabu vyzradil: "Až vyrosteš, oslepneš. Ale nic si z teho nedělej, šak je to eště daleko." Opravdu to bylo daleko, neuměl jsem si představit, že budu jednou dospělý, natož slepý. Ale v době dospívání mi ta slova spouštěla hodně temné představy. Mluvil jsem o nich až o desítky let později s psychologem.
V naší ulici byla mateřská školka. Stál jsem za plotem a chtěl dovnitř za dětmi. Jednoho dne mě maminka předala paní učitelce, u dveří se rozloučila a odešla. Nedočkavě jsem vykročil do tmavého prostoru vedle paní učitelky a najednou jsem letěl kamsi dolů. Jako šeroslepý jsem v přítmí před sebou neviděl schody. Maminka možná neuměla dostatečně vysvětlit můj neobvyklý problém. Zažil jsem tvrdé přistání s výkřikem, takže mě děti hned znaly, ale ke skamarádění to nepomohlo. Brzy jsem pro změnu stál u plotu zevnitř a chtěl jsem domů. První pokus o moje sociální začlenění nevyšel, začínal jsem vnímat svou odlišnost.
Ve škole jsem seděl v první lavici, protože jsem pořádně neviděl na tabuli. Když jsem zase jednou nedohlédl, napověděl mi spolužák a já jsem jeho slova zopakoval. Třída se smála, protože nápověda byla záměrně chybná. Šli jsme se třídou do kina a když zhasla všechna světla a najednou jsem kromě oslňujícího filmového plátna nic neviděl, dostal jsem zezadu pořádný záhlavec. Ptal jsem se, kdo to udělal, ale ozval se jen přidušený smích. Všichni ve třídě věděli, že v šeru nevidím. O šikaně nebo diskriminaci se tehdy ještě nemluvilo.
V zimě jsem občas šel z odpoledního vyučování potmě domů sám. Viděl jsem jen pouliční světla a kousek cesty pod nimi. Jakmile jsem zaslechl něčí kroky, předstíral jsem, že si zavazuju tkaničku, a až kolemjdoucí přešel, šel jsem kousek za ním, abych měl vedení. Chodidly jsem vnímal rozdílnou dlažbu chodníku před jednotlivými domy. Namáhal jsem prostorovou paměť, odhadoval vzdálenosti a úhly, orientoval se podle sluchu a hmatu chodidel. Vlastně jsem si mimoděk osvojoval základní dovednosti prostorové orientace a samostatného pohybu nevidomých.
Při hře na vojáky jsme probíhali temným sklepením činžovního domu. Šátral jsem rukama a natahoval uši, abych slyšel vojáka běžícího přede mnou. Chodba byla nepravidelná, zdi oddělující jednotlivé sklepy vyčnívaly do prostoru, boční stěny sklepů z nahrubo opracovaných latí byly plné třísek. Chtěl jsem ale hrát hru s ostatními a za to jsem platil modřinami a odřenými lokty a koleny. Kamarádi z ulice mi někdy sami od sebe pomáhali, jindy jsem si musel říct. To byl můj první komunikační kurz.
Ježíšek mi nadělil Sekorova Uprchlíka na ptačím stromě. Tu knihu o osamělém jedinci jsem měl rád. Celý život jsem vnitřně prožil tak trochu jako nedobrovolný uprchlík. Táhlo mne to z lidské voliéry do svobodného světa hudby a literatury, a taky pryč z rodného maloměsta. Rodiče před mým postižením částečně zavírali oči a částečně si nevěděli rady. Neměli žádnou odbornou pomoc, pojmy jako "raná péče" nebo "speciální pedagogika" ještě neexistovaly nebo nedorazily do mého rodného jihomoravského maloměsta.
2. Mladá léta s dalekohlednými brýlemi
Klukovské hry skončily, ale to už jsem s nadšením poslouchal rozhlasový pořad s populární a rockovou hudbou Houpačka a první big beatové singly, které poslouchali moji starší bratři. A dostal jsem úžasné knihy, třeba Cestu slepých ptáků Ludvíka Součka. Začal jsem hodně číst beletrii a poslouchat hudbu. Obojí se stalo celoživotní kompenzací mého znevýhodnění.
Druhé pololetí deváté třídy jsem strávil v internátní škole pro slabozraké v Litovli u Olomouce. Přechod na "zvláštní" školu, jak se tehdy říkalo, mi rodiče zdůvodnili tím, že to tak bude pro mne lepší, abych pak gymnázium zvládl. Jak se ukázalo později, na gymnáziu byla řada studentů z běžných škol, ale nikdo kromě mne nemusel přejít na půl roku do "zvláštní" školy. Bylo to nejspíš zvláštní rozhodnutí otce, matka téměř o ničem nerozhodovala.
Budova "zvláštní" školy vyla vždy zamčená, ačkoliv tehdy lidé nezamykali ani byty, okna byla zamřížovaná, uvnitř bylo s výjimkou učeben špatné úsporné osvětlení a špatný vzduch z kuchyně. Připadal jsem si jako v pasťáku. Z původní školy jsem byl v pololetí s učební látkou dál, než kam chtěli dorazit ve speciální škole do konce roku. "Co tě budeme učit?" ptal se můj nový třídní. Na internátě jsem byl nejstarší. Jednou týdně jsem musel s ostatními mladšími dětmi "ve štrůdlu" na procházku s paní vychovatelkou, zkrátka těžké pokoření. Naštěstí mi ale osvícený ředitel dovolil zůstávat sám až do večerky v dobře osvětlené třídě a číst si knihy, které mi půjčovali starší kamarádi z rodného města. Pasťák se změnil na literární akademii.
Nastoupil jsem do gymnázia pro zrakově postižené v Praze. Ve třídě nás bylo devět. Stal jsem se obětí segregace, ale byla to segregace skvělá! Kdybych byl integrován do gymnázia v rodném městě, měl bych ve velké třídě určitě problémy sledovat látku na tabuli nebo zvládat tělocvik. A hlavně – nedostal bych se do města snů, do Prahy! Doma bych neměl tolik svobody jako na internátě, nezažil bych mnoho desítek rockových, jazzových a folkových koncertů, nestal bych se členem Klubu mladých literátů s excelentním lektorem Josefem Bruknerem a s budoucími spisovateli a novináři.
Ve čtrnácti letech jsem dostal úžasný optický vynález, totiž dalekohledné brýle. Četl jsem s nimi asi třicet let. Číst s "dalekohledkama" ovšem není vůbec jednoduché. Mnohonásobné zvětšení dvou na sobě umístěných čoček vyžaduje čtení na malou vzdálenost. Od určité míry zvětšení je zapotřebí zakrýt jedno oko zaslepující krytkou, aby čtenář neviděl každým okem jinou část textu. Důležitý byl typ písma, tloušťka jednotlivých čar a kontrast oproti papíru. Na sítnicích jsem měl slepá místa, která nesnímala obraz. Musel jsem se dívat jinam, než kam jsem se dívat chtěl, abych to, co jsem vidět chtěl, opravdu uviděl. Četl jsem chvíli jedním okem a druhé měl zakryto záslepkou, pak jsem zvětšující a zaslepující předsádku vyměnil. Jenže buňky obou sítnic neodumíraly koordinovaně a slepých míst přibývalo. Čtoucí oko bolívalo a od něj bolela i hlava.
Četl jsem kdekoliv a kdykoliv, o víkendech doma a v týdnu na internátě a později na koleji, kvůli dobrému světlu na lavičce v parku nebo o mnoho let později ve stoje v lodžii paneláku, na stanici tramvaje anebo v ní, při mnohahodinových cestách domů a zpět v klepajícím se vlaku. Díky dalekohledkám jsem přečetl a částečně pročetl stovky knih beletrie, filosofie, různých duchovních směrů a psychologie. Proč o tom tady píšu? Už jako zcela nevidomý jsem se později zúčastnil výjezdního zasedání Nadačního fondu Českého rozhlasu a ředitelů domů dětí a mládeže. Šlo o to, jestli budou domy dětí nějak pomáhat s veřejnou sbírkou "Světluška". Večer jsme seděli v kruhu a srdcaři, jak sami sebe označili, mě dlouho do noci zpovídali o životě beze zraku a o pomoci nevidomým. Když jsme se rozcházeli, jejich mluvčí před závěrečným potleskem řekl: "Mirku, je vidět, že to máš v hlavě srovnané jako málokdo." Bylo to největší ocenění ze strany vysoce profesionálních pracovníků, jakého se mi kdy dostalo. K té "srovnanosti v hlavě" mi pomohly knihy a dalekohledné brýle.
Na gymnáziu jsem potkal svou budoucí manželku. Když jsem se o mnoho let později rozhodoval, jestli mám odejít z relativně dobře placeného zaměstnání a riskovat založením nové neziskovky, manželka mi řekla, že mi věří, ať to zkusím. Může být pro nevidomého něco důležitějšího než podporující partnerka?
Po pohádkové středoškolské segregaci přišla studená sprcha v podobě integrace do vysokoškolského prostředí. V přednáškovém sále jsem neviděl na tabuli, někdy jsem nestihl přečíst objemná skripta a dokud jsem neměl mezi studenty kamarády, měl jsem problém dostat se večer ze školy do menzy a na kolej, vše daleko od sebe špatně osvětlenými rušnými ulicemi.
Jako první zkoušku jsem si vybral tu nejtěžší. Říkal jsem si, že když mám ze školy vypadnout, tak raději hned na začátku. Zkoušející profesorka ještě nikdy neviděla dalekohledné brýle a dala se se mnou do řeči. Nakonec jsme probírali společného koníčka – literaturu. Zkouška za jedna. Řekl jsem si, že to zvládnu, a od druhého ročníku jsem dokonce měl prospěchové stipendium, teď už díky vědomostem. Spolustudentkám jsem psal referáty a ony mi diktovaly poznámky z přednášek, když jsem nedohlédl na tabuli. K nahrávání přednášek mi pomáhal kazetový magnetofon a cívkový na poslech načtených skript, pokud nějaká byla. Základem mého studijního úspěchu ovšem byla zděděná šachistická a hendikepem vycvičená paměť. O centrech na podporu studentů se zvláštními potřebami se nikomu ještě ani nesnilo.
Po vysoké škole jsem s vidinou bytu nastoupil jako ekonom do průmyslového podniku Rudý Letov. Po dvou týdnech jsem odešel, protože součástí práce měl být pohyb ve výrobní hale kvůli normování práce dělníků. Na to jsem neměl nejen zrak, ale ani žaludek. To už jsme s manželkou a se synem bydleli v paneláku u rodičů. Na národním výboru mě odbyli invalidním důchodem osm set korun a doporučením, ať dáme dítě do jeslí a ať jde pracovat manželka. Vypadalo to dost bezvýchodně, ale za několik týdnů mi zprostředkoval kamarád práci ekonoma v Parku kultury a oddechu Julia Fučíka, jak se tehdy Výstaviště jmenovalo. Tam jsem pracoval devět let. I přes omezení a trable spojené se životem v totalitě to byla v mnoha směrech příjemná léta. Po manželčinu dědečkovi jsme získali byt, téměř každý den u nás byla nějaká návštěva, bývalí spolužáci, mladí literáti, bibliofilové. Byli jsme šťastní a mladí. Existuje účinnější kompenzace jakéhokoliv postižení?
3. Dospělost s bílou holí a s mluvícím počítačem
Moje silná slabozrakost se postupně měnila na praktickou slepotu. Začal jsem používat bílou hůl a mluvící záznamník Eureka, později počítač s hlasovým výstupem. Bez počítače bych nemohl pracovat, komunikovat elektronickou poštou, psát svoje texty nebo poslouchat knihy. Stal se mým každodenním mnohahodinovým společníkem.
Když jsem poprvé s bílou holí navštívil rodné město, otec mi s rozpaky řekl: "Šak tady to už znáš, tož možeš tu hůlku schovat." Celý život se za moje postižení styděl. Slepota bývá pro rodinu problém. Někde je postižené dítě odstrkováno a zanedbáváno, jinde jsou kvůli němu odstrkováni a zanedbáváni zdraví sourozenci, aby měl postižený zvýšenou péči. Viděl jsem v životě obojí a vícekrát, než bych tušil, kdybych to nezažil. Při procházce rodným městem mi syn hlásil: "Tati, ten člověk málem spadl z kola, jak se za tebou ohlížel. Ten asi nikdy neviděl slepeckou hůl." Pomalu se ve mně rodil budoucí osvětový pracovník, zatím jsem ale pracoval jako ekonom.
V roce 1987 jsem už ani s televizní kamerovou lupou pořádně neviděl na špatně vytištěné účetní výkazy a na podpisy na fakturách. Požádal jsem o přeřazení na méně zrakově náročnou pozici. Nebyl jsem ale ve straně, a dokonce jsem měl "kádrový škraloup", dostal jsem se do konfliktu s vedoucím kádrového oddělení. Po návratu z dovolené u mého stolu na mé židli seděla mladá soudružka. Divila se, že nevím, že přebírá moji funkci a že já končím. Odchod z práce pro mne znamenal ztrátu každodenní náplně, která mě bavila, ztrátu některých přátelských kolegů, finanční propad pro rodinu a s ním spojené výčitky svědomí, zkrátka tvrdý životní zlom. Několik let jsem se "protloukal" družstvy invalidů, například jsem jako domácí dělník sestavoval kolíčky na prádlo. Žádné pomůcky umožňující nevidomému duševní práci ještě nebyly k dispozici, přitom jsem už přestával číst s dalekohlednými brýlemi. Na tyto časy nerad vzpomínám, protože jsem prožíval dlouhodobý intenzivní psychický propad.
V roce 1993 jsem nastoupil do Společnosti nevidomých a slabozrakých ČR jako vedoucí centra pomůcek Tyflokabinet. Měl jsem svůj první počítač pro nevidomé Eureka a vidící asistentku. Duševní smysluplná práce mě psychicky "postavila na nohy" a vtáhla zpět do normálního života. Zařídil jsem přestěhování Tyflokabinetu z periferie do budovy, kde sídlila Knihovna a tiskárna pro nevidomé, aby tam klienti snadno trefili. Slabozrací si u nás zkoušeli optické lupy, organizoval jsem kurzy práce s počítačem s hlasovým výstupem, nevidomým jsme tiskli jejich vlastní dokumenty v Braillově písmu, zřídili jsme malou prodejnu kompenzačních pomůcek a rozjeli několik dalších pracovišť v regionech.
Po spojení dvou celostátních organizací nevidomých a slabozrakých jsem se stal ředitelem sítě dvaceti Středisek integračních aktivit se třiceti pracovníky. Věnovali jsme se hlavně volnočasovým aktivitám, dnes by se řeklo sociálně aktivizačním službám. Zavedl jsem první seberozvojové a komunikační kurzy pro nevidomé, pořádali jsme hmatové výstavy, celostátní literární klub, zkoušeli jsme rozjet job klub atd. Samotná práce mě bavila, ale vadily mi způsoby řízení i hospodaření uvnitř a neustálé konflikty s jinými organizacemi. Vše vyvrcholilo v roce 1999 demonstrací nevidomých před Ministerstvem práce a sociálních věcí. Chtěl jsem demonstrovat za nevidomé, ale postupně mi docházelo, že demonstrace byla zřejmě součástí boje dvou dominantních politických stran. Z celostátní organizace jsem odešel na konci roku 2000.
V roce 2001 jsme zahájili činnost nezávislé neziskové organizace Okamžik, kterou jsem šestnáct let řídil. V prvních letech mi opět komplikovala život politika. Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých se postavila proti sbírce Světluška Nadačního fondu Českého rozhlasu. Organizace nevidomých shromažďovala peníze pro svá pracoviště a členy, zatímco rozhlasová nadace byla otevřena všem organizacím i jednotlivcům. Abych předešel odříznutí mnoha subjektů od finanční pomoci, sepsal jsem dokument na záchranu sbírky Světluška, který podepsalo několik menších organizací, odborníků z oboru a známých osobností. U generálního ředitele Českého rozhlasu jsem se zúčastnil jednání zástupců organizací nevidomých, Nadačního fondu Českého rozhlasu a členů nějaké rozhlasové komise či rady. Jednání bylo dramatické, ale Světluška byla zachráněna, dodnes vybrala asi čtvrt miliardy korun, ze kterých byly posléze podporovány i subjekty přináležející k organizaci nevidomých a stovky jednotlivců. Čtyři roky jsem pak zdarma pracoval v komisi nadačního fondu pro pomoc individuálním žadatelům. Jednou za šest týdnů jsem v neděli pročítal na pondělní jednání padesát žádostí o pomoc. Zejména žádosti nemajetných rodičů o pomoc pro kombinovaně postižené děti byly hodně smutné.
V Okamžiku jsme jako první v ČR začali s dobrovolnictvím na pomoc dospělým nevidomým, pak přibylo poradenství, asistence nevidomým dětem, keramická dílna Hmateliér, vydávání publikací, pořádání výstav a kulturních a osvětových akcí. Ve vrcholných časech nás bylo čtrnáct pracovníků, z toho dva až tři nevidomí, s ročním rozpočtem šest milionů, sto padesát dobrovolníků, třicet asistentů, několik set klientů. Vydali jsme šedesát publikací – výtvarných katalogů, osvětových brožur a knih. Uspořádali jsme desítky výstav nevidomých sochařek a několik set seminářů pro firmy a instituce. Pracoval jsem také v různých pracovních skupinách a komisích ministerstev, magistrátu, městských částí a nadací.
S manželkou jsme tehdy prožívali mnoho radosti ze dvou vnuků. Už jsem byl úplně nevidomý, takže jsem musel slepotu zakomponovávat do našich her. Vnuk si přál pohádku, tak jsem předstíral četbu z knihy a vymýšlel jsem děj, ve kterém vystupoval i on sám. Pak mamince hlásil, že u babičky mají hezčí knihy, než mají doma. Někdy jsem ovšem prožíval intenzivní smutek z vyloučení z některých her. Bylo zajímavé, jak se s mojí slepotou oba vnuci vypořádávali, například když mě ten asi čtyřletý na ulici chytil za ruku se slovy: "Já teď povedu dědu." Tvořivá smysluplná práce a radost z vnuků mi pomáhaly vyrovnávat se s postižením a daly mi druhé mimořádně šťastné životní období.
Pracoval jsem s nadšením často šest dnů v týdnu i deset hodin denně. Na hendikep jsem málem zapomněl, ale on nezapomněl na mne. Po patnácti letech práce v "mé" neziskovce se dostavil syndrom vyhoření, paralyzující únava, silná nespavost, další zdravotní problémy včetně pískání v uších, které mi komplikovalo práci s mluvícím počítačem i odpočinkový poslech hudby. Lékařka mě varovala, že když nic nezměním, může to mít dramatické následky. Rok před důchodem jsem odešel z práce a dlouho nezapnul počítač. Po mém odchodu došlo bohužel k ukončení evropských projektů a také k odcizení s touto "mou" organizací.
Později jsem pro jiné organizace lektoroval kurzy o specifikách práce se zrakově postiženými a o dobrovolnictví určené pro úředníky, sociální pracovníky a koordinátory dobrovolníků, jenže zhoršené zdraví a covid vše ukončily. Zůstal mi jen jeden e-learningový kurz pro zaměstnance veřejné správy, který absolvovalo několik set úředníků. Poslední roky trávím zejména procházkami se ženou, poslechem hudby i knih a literárním psaním.
4. S čím jsem se v běžném životě i při práci pro nevidomé setkával
V běžném životě mi asi nejvíc chybí zrakový kontakt. Vejdu do místnosti a hledám holí místo, kam se mohu posadit. Vidící vejde a ihned vidí, kdo je sympatický, vedle koho si sedne. To platí v tramvaji i na konferenci o sociálních službách. Absenci zrakového kontaktu jsem vnímal jako velké omezení pro získávání užitečných kontaktů v nejrůznějších pracovních i neformálních prostředích.
Celý život "poslepu" se učím slovně opisovat neverbální komunikaci a ptát se na ni. Je tak samozřejmá, že si ani nejbližší lidé občas neuvědomí, že jejich gesta nevidím. A já někdy nepoznám, že se někdo ve skupině obrací na mne, přitom by stačilo prosté oslovení.
Při práci s nevidomými klienty jsem se občas setkával s manipulacemi, kterými se snažili překročit pravidla služby. Opakovaně se stávalo, že nevidomý emotivně naléhal na dobrovolníka, aby mu věnoval mnohem víc času, než kolik bylo dohodnuto. Někteří nevidomí požadovali od dobrovolníků, aby jim pomáhali mimo evidenci a pravidla projektu, čímž by ale dobrovolníci ztratili nárok na pojištění a projekt by časem přišel i o grantovou podporu a zanikl by.
Někteří slabozrací klienti označovali svoje postižení jako slepotu, jedni pro zjednodušení, ale jiní kvůli nějaké úlevě, výhodě nebo pozornosti. Často jsem si povšiml informačního deficitu, který si od narození nevidomí lidé neuvědomovali. Používali pojmy, jejichž smysl plně nechápali, například slova jako barvy, plamen, obzor, nebo výrazy pro velmi malé nebo velké předměty. U nevidomých absolventů středních a vysokých škol jsem se setkával s velkou mírou neinformovanosti o pracovním trhu a podmínkách vykonávání práce mezi vidícími včetně otázky jejich pomoci.
Zažil jsem různé neadekvátní postoje vidících lidí, například když brali samotnou slepotu jako postačující kvalifikaci nebo jako morální záruku, nebo když naopak nebrali nevidomého na vědomí a snažili se jeho záležitosti projednávat s jeho průvodcem.
Vyzkoušel jsem si, jak je pro organizaci poskytující služby nevidomým užitečné, když ji vede nevidomý manažer. Může dohlédnout na metodiky práce s klientem a na interní směrnice tak, aby respektovaly způsoby, jimiž zrakově postižení pracovníci a klienti zvládají své postižení. Ověřil jsem si, že při prezentaci organizace je působivější autentická výpověď spojená s profesionálními informacemi.
Být nevidomým vedoucím pracovníkem ovšem přinášelo i četné a nepříjemné střety rolí. Potřeboval jsem od pracovníků vizuální a praktickou pomoc a zároveň jsem je měl hodnotit a třeba jim i krátit odměny.
Při řízení společného týmu vidících a nevidomých jsem si několikrát uvědomil, že tým "unese" jen určitý podíl nevidomých. Vidící mohou být přetěžováni asistenčními úkony. Musí se stanovit pravidla, např. na odkládání předmětů, pro pohyb ve společných prostorách a pro verbální i elektronickou komunikaci. Setkal jsem se i s tím, že dominantní nevidomá pracovnice v pracovní době využívala vidící kolegyni k "posluhování" v nepracovních záležitostech.
Někdy jsem musel vymýšlet, jak tým s posláním začleňování nevidomých vést k tomu, aby do sebe začlenil i své vlastní nevidomé kolegy. Při neformálních posezeních pracovního týmu se stávalo, že jsme nakonec seděli zvlášť nevidomí a zvlášť vidící.
Jako lektor seminářů pro zaměstnance jiných organizací jsem se setkával s tím, že při absenci vizuální kontroly někteří účastníci nesledují program. Snažil jsem se je zapojit, například jsem postupně vyzval jednotlivé účastníky, aby zapisovali myšlenky na flipchart nebo jsem je požádal, aby jeden po druhém přečetli a okomentovali body textu vysvíceného dataprojektorem. Celodenní semináře vedené bez zrakové kontroly byly hodně náročné.
V různých komisích a pracovních skupinách úřadů a ministerstev jsem si vyzkoušel, jak obtížné je přimět vidící kolegy z jiných organizací, aby mi předem poslali podklady, protože při jednání už jsem je vytištěné číst nemohl. Bezprostředně při jednáních jsem někdy musel na začátku požádat přítomné o dodržování pravidel skupinové komunikace v přítomnosti nevidící osoby a ta pravidla s nimi dohodnout.
Intenzivní, smysluplná a kreativní práce v prostředí motivovaných lidí a ve prospěch lidí se stejným postižením vlastně přispívala ke kompenzaci mého postižení a k sociálnímu začlenění. Nevím, jestli bych bez této motivace a inspirace dokázal vybudovat jakoukoliv tak dlouho fungující firmu pro tolik zaměstnanců, jako byl a dodnes je Okamžik.
5. Sny nevidomého seniora
Moje ztrácení zraku probíhalo desítky let. Určitými milníky se stávala období, kdy jsem přicházel o některou schopnost spojenou s potřebnou mírou vidění a musel jsem se něčeho vzdát. Asi v deseti letech jsem přestal hrát míčové hry, ve dvanácti jezdit na kole, ve čtrnácti jsem začal používat dalekohledné brýle, se kterými jsem četl až do třiačtyřiceti let. Někdy před tím jsem začal používat bílou hůl, zpočátku jen večer nebo při přecházení vozovky. Okolo padesátky jsem už ani hodně zblízka nerozeznával předměty a obličeje a bílou hůl jsem už venku používal běžně. Od středního věku rostl podíl klamných zrakových vjemů, které mě pletly při chůzi. Po pětapadesáti zůstaly jako jediný permanentní a obtěžující vjem. Těch krizových milníků bylo ovšem víc, například už neumím upřesnit, kdy jsem přestal rozeznávat známé na ulici, kdy jsem ztratil schopnost vnímat celkovou podobu obrazů, ve kterých letech jsem procházel obdobím světloplachosti, která mi při ostrém slunci komplikovala chůzi. A každý ten milník přinášel stres. Ale pomalý průběh odumírání sítnice mě ochránil před psychickým šokem z náhlého oslepnutí. Mohl jsem se přizpůsobovat vývoji nejen já, ale i manželka a syn. Také jim moje ztrácení zraku komplikovalo život.
Blížím se k sedmdesátce. Před několika lety jsem upadl na své obvyklé trase. Byl to další milník v životě se slepotou, od té doby už nechodím bez doprovodu ven. Už mi ledacos nejde jako dřív. Trochu se mi točí hlava, trochu mi ztuhly klouby a občas se nemohu spolehnout na paměť. A taky jsem "uhmataný", tedy unavený hledáním hmatem. Nevíte, kde jsou klíče, rozhlédnete se a máte je. Když ale nevidíte, musíte ohmatat stůl, dveře, police, někdy i podlahu. Otrava, obzvláště když je to častěji kvůli výpadkům krátkodobé paměti a když každý krok bolí, natož hledání na zemi. Raději popíšu svá přání, své sny nevidomého seniora. Přeskočím základní touhu vidět své bližní i smutek kvůli tomu, jak moc mi musí manželka pomáhat. Tady je několik snů:
První sen: Existuje sociální služba přizpůsobená nevidomým seniorům, například výuka v práci s počítačem doma, a ne ve středisku, abych nemusel ztratit polovinu své energie cestováním.
Druhý sen: Knihovna pro nevidomé plnící komunitní roli jako kulturní a informační centrum tak, jak fungují moderní knihovny pro vidící. Navštěvoval bych besedy, přednášky, autorská čtení známých spisovatelů a literární workshopy vedené lidmi, kteří umí komunikovat s nevidomými. A chodil bych do klubu nás zrakově ochuzených písmáků.
Třetí sen: Pro úřady práce by mohly platit Standardy kvality úřední práce. Co standardy mých snů o nevidomých obsahují? Povinnost mít nad vchodem do úřadu akustický orientační maják, poučení pro úředníky, jak nevidomého kultivovaně doprovodit ke stolu, co nevidomý potřebuje v kanceláři. Jak je to s podpisem nevidomého, s vodicím psem nebo s jednáním průvodce za klienta atd. Už to je dokonce mnou sepsáno v jednom e-learningovém kurzu pro úředníky.
Čtvrtý sen: Stát dodržuje ustanovení o příspěvku na péči o osobu závislou na cizí pomoci. Z deseti hodnocených okruhů samostatnosti má každý nevidomý nejspíš problémy v osmi! To je na třetí stupeň závislosti, ale většina má druhý. Odhadl jsem objem pomoci na 120 hodin měsíčně, při ocenění 150 Kč za hodinu je to 18 000 Kč! Příspěvek na péči druhého stupně je čtvrtinový.
Pátý sen neboli tajné přání: Aby mě v noci nebudily živé sny o slepotě, jako jsou různá bloudění neznámem bez hole a mobilního telefonu. Aby mě ve dne neustále neobtěžovaly klamné zrakové vjemy, jako je jiskření a ohnivá kola. Před těmi totiž oči nelze zavřít.
Ale vážně, co mi v každodenním životě chybí nejvíc? Radost z vizuálních zážitků, jako je úsměv manželky, rozsvícené oči dítěte, pohled na krásy přírody, na obrazy a zkrátka na všechno krásné, milé nebo veselé. Když má vidící špatnou náladu nebo smutek, podívá se na kytku, krásnou ženu či muže, na kočku nebo psa nebo na kreslený vtip. To nepopíšete, i kdybyste se upopisovali. Ani poslech načtené knihy se nedá srovnat se čtením papírové knihy zrakem. To všechno mi chybí víc a víc, protože dávné doufání, že mi lékaři jednou vrátí zrak, je pryč. Snažím se to vyrovnat humorem, jenže to vždycky nejde.
Nechci končit smutně, tak provedu věcné shrnutí. I když mají vidící lidé v životě k dispozici mnohem víc možností a příležitostí než nevidomí, každý člověk může prožít jen ty, které najde nebo si sám opatří na své jediné životní dráze. Já jsem sice nedobrovolně běžel na dráze překážkové, ale mnoho věcí mě na ní těšilo a stále těší. Jsem rád, že jsem nemusel jen "ohmatávat stěny a být jako mrtvý mezi zdravými", ačkoliv jsem občas klopýtal a klopýtám.
©Miroslav Michálek, říjen 2023